Pour répondre aux besoins de ces patients, l’IRCM a mis sur pied le Centre de recherche sur les maladies rares chez l’adulte. Ce centre est le seul endroit au Canada où l’accent est mis sur la transition des soins médicaux pédiatriques aux soins adultes auprès de patients atteints de maladies rares. Grâce aux unités de recherche de l.. Au moment d’écrire ces lignes, les dons récoltés frôlaient la barre des 2000$. À 2 ans, un jeune garçon est atteint d’une maladie neurodégénérative très rare dont moins de 600.
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Environ 80 % de ces maladies sont d’origine génétique et dans bien des cas, leur étiologie est inconnue. Elles sont aussi impressionnantes par leur nombre : le nombre de maladies rares connu à travers le monde est évalué à environ 7000 et moins de 10 % d’entre elles ont un traitement connu.. Les millions de Canadiens atteints de maladies rares, ainsi que leurs soignants, ont du soutien et une communauté à leur disposition. Un Canadien sur 12 vit avec une maladie rare, à savoir une maladie qui touche moins d’une personne sur 2 000. On estime qu’il existe plus de 7 000 maladies rares qui sont souvent génétiques,. Continued
